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民建河北省委建议构建罕见病救治体系
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河北日报发布时间:2017-01-11 15:13:51

  罕见病治疗费用昂贵,且绝大多数罕见病未被纳入医疗保障体系,以致很多家庭无力承担这类患者高昂的医疗费用。对此,民建河北省委建议,构建罕见病救治体系,给罕见病患者提供更多更好的治疗保障机会。

  罕见病,是指发病率低、临床上少见的疾病,一般为慢性、遗传性疾病,其患病人数占人口总数的0.65‰至1‰。目前,已确认的罕见病有5000多种,约占人类疾病种类的10%。我省的罕见病患者也不少。

  在调研中,民建河北省委发现,罕见病在治疗、保障方面存在不少问题:罕见病发病率低、临床病例少,其误诊漏诊情况较多,大多数罕见病患者转诊救治平均高达10次。由于市场需求量小、研发费用高,罕见病有效的治疗药物品种、数量少,且只有少数药物被列入医保目录,相关治疗的医保报销政策覆盖率低。

  “应由政府、医疗机构、企业共同构建罕见病救治体系。”民建河北省委建议,一是针对目前可医治的罕见病,在全省范围内认定定点治疗医院,尝试开展定点集中治疗。政府部门对罕见病及时认证,并将有效的治疗药物纳入医保目录,为患者提供良好的医疗保障。二是构建医疗企业与医院沟通平台,双方要互通研究数据、诊疗数据等,及时掌握所研究罕见病的前沿动态,同时将相关数据提交给政府部门,以便政府作出有效判断。三是政府部门要鼓励医疗企业研发罕见病用药,并辅助其完成新药审评审批等工作。四是政府部门、医院、医疗企业联合开展广泛宣传,定期组织交流会,普及罕见病相关知识,提高社会对罕见病的认知水平。(记者张淑会)

高润
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